Dnes je jí 44 let a trhá všechny rekordy. Většina pacientů s její diagnózou se tohoto věku nedožije. Statečně bojuje a říká, že si chce užívat života.
Už když byla malá, bylo jasné, že není průměrným dítětem. Byla velmi malinká a hubená. Sama vzpomíná, že vypadala jako panenka. Nikdo však neodhalil příčinu jejího malého vzrůstu. Když jí bylo dvacet let, její starší bratr začal trpět vážnými zdravotními problémy. Série vyšetření ukázala, že oba trpí stejnou genetickou poruchou, která zabíjí v mladém věku.
Nejdřív začal mít zdravotní problémy její starší bratr
U jejího bratra, který byl také malého vzrůstu, se začaly projevovat srdeční problémy. Nakonec se ukázalo, že trpí velice vzácným genetickým onemocněním – progerií. To se projevuje předčasným a urychleným rozvojem stařeckého vzhledu a typických chorob stáří. Brzy po bratrovi se začaly zdravotní problémy projevovat i u Tiffany. Začaly jí vypadávat vlasy i zuby.
Když jí bylo něco málo přes třicet let, přidaly se další vážné zdravotní problémy. Dnes má diagnostikováno kardiovaskulární onemocnění, artritidu a kalcifikaci v kolenou, která jí způsobuje velké bolesti. Kvůli zužující se aortální chlopni je Tiffany neustále ohrožena infarktem myokardu, jenž jejího bratra zabil v 39 letech.
Nejstarším člověkem s touto diagnózou je její maminka
Tiffany měří pouze 136 cm a váží 26 kilo, je to však velká bojovnice. Svůj život si hodlá užívat naplno. Dělá vše pro to, aby se udržela v dobré kondici, pravidelně cvičí a užívá si každého okamžiku, který tu ještě může být. Na Instagramu se tak stala velkou inspirací pro mnoho dalších lidí. Sama říká, že lidé dostatečně nedoceňují každý okamžik svého života. Ona však žije s neustálým vědomím blížícího se konce, a to jí dává sílu prožívat život skutečně naplno.
Progerie postihuje jednoho člověka z 20 milionů a je to dědičná genetická porucha. V tomto případě je nositelkou genu a zároveň nejdéle žijícím člověkem s tímto onemocněním Tiffanina maminka. Sama má však velmi mírné projevy této nemoci, na rozdíl od svých dvou dětí. Přesto i Tiffany žije nezvykle dlouhý život. Většina pacientů se s touto diagnózou nedožije ani dospělého věku.
Její typ progerie má pomalejší nástup
Takzvaná pravá progerie se nazývá Hutchinsonův-Gilfordův syndrom a diagnostikována je nejpozději do dvou let věku. Průměrný věk dožití těchto dětí je pouhých 13 let. Také jsou velmi malé, dorůstají výšky do 100 cm, a připomínají tak skutečné dětské panenky. Wernerův syndrom, kterým trpí právě Tiffany, je progerie s pozdějším nástupem. Všechny příznaky se rozvíjí pomaleji. Tito pacienti tak vyrostou trochu více a zdravotní problémy u nich propuknou až v rané dospělosti.
Léčba tohoto onemocnění zatím neexistuje, a tak se pacienti léčí pouze na diagnózy, které progerie způsobuje.Budeme Tiffany držet palce, aby se potřebné léčby dožila.
Zdroj: Doyou
